どんなに遠くてもたどり着いてみせる 4

すぅばの孫育て記録・多発性硬化症記録

もう一個増えた

 ね!  なんのことだと思う⁈

 

このブログは 多発性硬化症  のーー-でして〜

 

次女 SAKIの病気を記そうと始めたようなー

 

元気に駆け回り   乗り回り  バレーボールもしておるんですが

 

丁度 一年になります

tiaも一歳になりましたってことで

f:id:tiakou:20180619093652j:image

f:id:tiakou:20180619095508j:image

すごく幸せな家族写真

 

久々にMRIを撮っていただいたところ

もう一つ  硬塞ができてたそうで

なんの症状もなかったですか?って聞かれて

 

無いです   で終わったようです

特効薬の副作用で  肝臓がやられて 3ヶ月くらい薬やめてたから  かもねって

 

今は  2番目に効くと言う薬を飲んでるんですが

45日分が56万円くらいする   でも  難病指定されてるので ひと月に1万円以上は国が支払ってくれるんだけど   

 

今回の梗塞も 自覚症状がない部位だったけど  絶対に何かが消えてるというか  出来なくなってる  

それを思うと   もしも  大事な部位に突然  おこったら  孫たちはどうするんだろうか?

 

呼吸中枢  視神経  

 

母親の異常に気がついても  どうやってそれを知れせるのだろうか?

例えば  あのアパートの部屋の中で

車の運転中

 

考えなくていいの?

 また  ムクムクと  不安の思いが湧いてくる

 

やけに 幸せだなぁって  感じる場面が多い

その反面   怖い‼️  って  思うんです   ずっと  ずっと 思っている

 

いいお母ちゃんでいてやりなよ

こんなに大好きな お母さんなんだから  元気でいないとね

 

そんな言葉が 娘に向かって出る

 

うん

 

たのむよ